Non sono mai stato arrabbiatoBjorn Formosa ha avut

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Non sono mai stato arrabbiato

Bjorn Formosa ha avuto un inferno di un anno – si è sposato con l’amore della sua vita, di fronte perdere la capacità di parlare, ha sollevato abbastanza soldi per costruire una casa per i pazienti affetti da SLA, e ora si sta muovendo nella propria casa con la moglie. Ci siamo seduti a parlare sia Bjorn e Maria prima del mese SLA consapevolezza in maggio.

“E ‘stato due anni e mezzo da quando ho iniziato a ricevere i primi sintomi,” Bjorn ci dice, come gli chiediamo su quello che ha passato, quando la sua condizione ha iniziato a prendere il sopravvento. “E ‘iniziato con crampi sporadica nelle gambe, ed è proseguita con una debolezza molto mite nelle gambe. In un primo momento attribuito a invecchiando, ma ero 28. Così, naturalmente, non era così -. Era la realtà della condizione”

Mettere chiunque al posto di Bjorn – loro corpo passare attraverso le cose che non avevano mai provato prima, la sensazione che qualcosa è stato sicuramente sbagliato – e avevano probabilmente vuole qualcuno vicino a loro per aiuto placare la loro paure. Avevano dirlo a qualcuno. Bjorn non ha fatto.

“Ho iniziato a fare i primi test da solo. Sono andato al primo neurologo E tutto è cominciato da lì. Ma io peferred passare attraverso questa parte da solo.”

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“Sapevo che non ho avuto molto tempo sulle mie mani”
Dopo poche settimane i sintomi di Bjorn iniziato diventando più pronunciato, e la realtà della sua condizione sempre più evidente. A questo punto, è arrivato il momento di dire alla gente.

“Ho detto tutta l’isola in una sola volta. Ho messaged un giornalista del Times of Malta, e da allora tutti sapevano quello che stavo passando,”ci dice Bjorn. “Avevo letto molto su di esso su internet, che avevo fatto la mia indagine e ho il sospetto che avrei potuto avere la SLA. Ho fatto la mia prima intervista prima della mia diagnosi. Ero così sicuro circa la mia condizione che sapevo che non ho avuto molto tempo sulle mie mani. Così ho pensato -. Ho bisogno di guadagnare quanto più tempo possibile diffondere consapevolezza e fare qualcosa al riguardo”

Bjorn dice che quando ha iniziato a rendersi conto che avrebbe potuto avere la SLA è stato catastrofico. “Non c’è niente a disposizione per trattare la SLA – solo un farmaco che prolunga la vita da un paio di mesi,” ci dice. “A parte questo e un po ‘di fisioterapia. In caso contrario, non c’è niente – si sta solo aspettando che accada qualcosa, o qualcosa a peggiorare “.

“Questo è ciò che è così frustrante circa la condizione. Si ottiene peggiorando di giorno in giorno fino a raggiungere la paralisi completa e poi si raggiunge la fine -. E non si può fare nulla”

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Nonostante lo shock iniziale, quando ci chiediamo Bjorn sul fatto che avesse mai odiato il mondo per quello che è successo a lui, la sua risposta fu davvero calmo. “Inizialmente Ero frustrato, naturalmente. Ma io non ero arrabbiato,”dice. “Si ottiene un po ‘frustrato con tutto, e falsamente la speranza che ci sia un modo per invertire la situazione.”

La sensazione ignorando che Bjorn sembra avere è – la gratitudine. Egli conosce la realtà della sua condizione, ma apprezza anche quanto gli ha insegnato. “Ho imparato ad apprezzare la vita, fare le cose che mi piace fare di più, a vivere la vita come penso che dovrebbe essere vissuta.”

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“Abbiamo trascorso ogni giorno insieme – 24 ore praticamente”
Nel corso della nostra conversazione la moglie di Born, Maria, è al suo fianco, ridacchiando alle battute che egli fa e ascoltando attentamente una serie di eventi che sta senza dubbio sentito più volte – e anche vissuto attraverso di prima mano. Le chiediamo quando sapeva che lei era innamorata di Bjorn.

“Ho iniziato a capire quando io lo avrei lasciato alle spalle,” ci dice. “Quando mi piacerebbe tornare a casa da solo, o quando non abbiamo incontriamo per un giorno. L’ho perso.”

Bjorn aggiunge che al momento non avrebbe mai pensato che avrebbe cominciato un rapporto dopo aver ricevuto una “sentenza di morte”.

“Francamente, quando si è detto di avere la SLA, si è dato una condanna a morte che scade fra tre anni. Quindi io non avevo intenzione di coinvolgere qualcuno in questa prova a soffrire con me. Ma poi le cose cominciarono ad accadere e non è come è possibile controllare che o essere razionale. Così si è sviluppata e in pochi mesi che stavamo andando spesso fuori, e spendere ogni giorno insieme -. 24 ore praticamente”

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Bjorn e Maria sono ora finalmente andando a vivere completamente da soli, in modo indipendente, in casa propria. Hanno vissuto con i genitori in quanto il loro matrimonio a pochi mesi fa.

“Abbiamo finalmente avuto un po ‘di tempo per arredare il nostro appartamento perché siamo stati così impegnati con la raccolta di fondi”, dice Bjorn. “Non è facile nella nostra situazione a vivere da solo, in modo completamente indipendente. Ma stiamo andando a provare “.

E ‘chiaro che la coppia sono entusiasti di questo nuovo capitolo della loro vita, ma le cose sono state tutt’altro che rose e fiori nelle ultime settimane. Bjorn spiega come ha affrontato uno dei suoi punti più bassi durante la sua enorme evento di raccolta fondi per la prima casa SLA di Malta.

“Tre settimane fa ero in ospedale e le cose sono state veramente cercando male. Mi è stato detto che avevo bisogno di un’altra operazione, e durante il Xarabank mostro ero veramente debole. Ma poi tutto si è in giro.”

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“Quando si guarda verso qualcosa, la vita è bella in ogni situazione”
“Questa mattina stavo dicendo a Maria come sono felice – che non sono mai stato più felice di oggi”, ci dice Bjorn. Lui è ben consapevole che si tratta di qualcosa di un paradosso per lui a dire, ma lui insiste – “Sono davvero super felice”.

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